Így ismerd fel a gyógyíthatatlan tüdőbetegséget!

Ha ezeket tapasztalod, azonnal menj orvoshoz.

Az idiopathiás tüdőfibrózis, röviden IPF jelenleg nem gyógyítható betegség, így sem a betegnek, sem az orvosnak nincs könnyű dolga a diagnózis megállapításakor. Ugyanakkor a beteg életminősége szempontjából kulcsfontosságú az alapos tájékoztatás, ezt erősíti meg egy, a témában végzett friss nemzetközi kutatás.

Az idiopathiás tüdőfibrózis egy ritka tüdőbetegség, a világon mintegy 5 millió embert érint. Itthon a betegek száma 300-1000-re tehető. A betegséget nehéz felismerni, kialakulásának oka az orvostudomány számára ismeretlen. Az azonban elmondható, hogy a betegség inkább, de egyáltalán nem kizárólag a férfiakat érinti.

Az idiopathiás tüdőfibrózis tünetei

A betegség egyfajta krónikus gyulladást jelent, mely a tüdőszövetben, a hajszálerek és a léghólyagocskák között indul el. Következtében felszaporodik a kötőszövet, ezáltal pedig csökken a légzőfelület. Először nehézlégzés, szárazköhögés, súlycsökkenés, fáradtság, fájó izmok és ízületek érzete jelentkezik. A betegek a tünetek megjelenését követően felkeresik orvosukat, de gyakran csak a sokadik orvos vagy szakorvos látogatását követően kerülnek a megfelelő tüdőspecialistához.

Hosszú hónapok telhetnek el tehát a betegség felismeréséig, pedig a korai felismerés és a jól kiválasztott és alkalmazott kezelés jelentősen befolyásolja a beteg életminőségét.

A pontos diagnózis nagyon fontos

A betegség diagnosztizálása jelentős érzelmi terhet jelent a beteg számára. Egy 2016-ban végzett kutatás szerint ilyenkor a betegek kevéssé tudnak az orvos által átadott információra figyelni, gyakran elfelejtik vagy félreértik azt.

Segítség ilyenkor a beteg számára, ha hozzátartozója is jelen van a rendelésen, így támogatást kaphat a megfelelő kérdések feltevésében és az információ megértésében. Természetesen az is fontos, hogy a beteg és az orvos közötti kommunikáció azon a szinten történjen, amelyet az adott beteg képes befogadni, megérteni.

A kezelés sokrétű lehet

Általánosságban elmondható, hogy a betegeket ilyen esetben leginkább az életkilátásaik, a lehetséges kezelések részletezése és azok várható hatása a betegségre, valamint magának a betegségnek a megértése foglalkoztatja.

Az idiopathiás tüdőfibrózis jelenleg nem gyógyítható betegség, de az új célzott gyógyszeres terápiák, az oxigénkezelés és adott esetben a tüdőtranszplantáció jelentősen javíthatja a betegek életminőségét és életkilátását.

Természetesen a betegek nagy része olyan szakorvossal kíván konzultálni, aki a téma specialistája. Magyarországon a szükséges szaktudás elsősorban a négy egyetemi központban és az országos intézetben áll rendelkezésre.

Speciális kiadvány a témában

A 150 beteggel végzett kutatás szerint a betegek a diagnózis megismerése előtt, illetve azt követően saját maguk is igyekeznek tájékozódni, főleg a médiában fellelt információk alapján. Ezen információkból azonban egy laikus nehezen tud eligazodni, így könnyű félreértelmezni a betegséggel és a kezelésekkel kapcsolatos ismereteket.

Ezért is bír nagy jelentőséggel az a közelmúltban magyarul is megjelent hiánypótló kiadvány, amely az idiopathiás tüdőfibrózis orvos-beteg kézikönyveként használható, és amely összefoglalja a betegséggel és a lehetséges kezelésekkel kapcsolatos tudnivalókat.

Forrás