Betegségeket neveznének át

Sok dologtól függ, hogy a betegek és az orvosok egy betegséghez állnak, illetve, hogy milyen módon kezelik azt. Befolyásolhatja a döntéseket az, hogy miként van egy betegség elnevezve?

Az elnevezések nagymértékben hatással vannak arra, ahogyan a tárgyakat, személyeket és eseményeket érzékeljük. Az egészségünk szempontjából is fontosak lehetnek a nevek - akár a kórház- vagy szakorvos-választásunkat is befolyásolhatja ez.

A különböző betegségek elnevezése is meghatározhatja azt, hogy hogyan állunk ezekhez: van, aminek már az említésére is összeszorul a szívünk, másokat viszont nem veszünk túlzottan komolyan. Egy nemrég publikált kutatás eredményei szerint sok egészségügyi szakember nem szívesen mondja meg a pácienseknek az Alzheimer-kór diagnózisát, mert attól tartanak, hogy ez túl nagy terhet ró rájuk.

Bizonyos betegségeket még mindig nagyon sok félreértés és tévhit övez, ezt pedig a gyakran helytelenül használt név csak erősíti. Sokszor maguk a betegek vagy az érintettek találják diszkriminatívnak vagy éppen pejoratívnak a betegség nevét, ám annak megváltoztatása (vagy az új, pontosabb elnevezés) elterjedése igen hosszú folyamat. Gondoljunk csak a Down-szindrómára, mely sikeresen cseréli le a Down-kórt, a mongolidióta kifejezést pedig már csak kevesen ismerik.

Az elmúlt hónapokban a krónikus fáradtság szindróma átnevezésére tettek javaslatot szakemberek. A tünetegyüttes neve sokak számára túlságosan is hétköznapinak tűnt, egy nem létező "betegségnek", mely csak egy elegáns kifejezés volt a lustaságra. Az új elnevezés, a szisztémás megerőltetés-intolerancia betegség (systemic exertion intolerance disease - SEID) megragadja a tünetegyüttes lényegét: azt, hogy a fizikai, lelki vagy szellemi kimerültség a betegek többféle szervrendszerét érintheti és az életük szinte minden területét befolyásolja. Egy, a betegségeben érintett aktivista, Lindsey Beres szerint az, hogy nem szindrómának, hanem betegségnek nevezik, hozzájárul ahhoz, hogy komolyabban vegyék őket.

Bár azt, hogy hogyan hat majd az átnevezés a betegek életére, illetve a kezelésre, csak évek múlva derülhet ki, de a hasonló esetek alapján a név megváltoztatása igen előnyös lehet. 2002-ben japán szakemberek kezdeményezték, hogy a hasadt tudat betegségnek nevezett szkizofréniát a jövőben intergrációs zavarnak nevezzék. Maga a szkizofrénia görög elnevezése is hasadt tudatot jelent, ám ez inkább a gondolkodás töredezettségére utal, nem pedig a többes személyiségre, amellyel a mai napig sokan összekeverik a szkizofréniát.

Mitsumoto Sato professzor szerint a japán szakemberek sokszor ódzkodtak megadni a szkizofréniát, mint diagnózist, mert a betegséghez rengeteg téves elképzelés és prekoncepció társul. "A hasadt tudat betegség azt sugallta, hogy a beteg szétszórt és zavaros gondolkodású, még akkor is, ha gyógyszerrel jól sikerült kezelni" - írta tanulmányában. "Az új kifejezés azonban jobban kifejezi a betegség összetettségét, és azt sugallja, hogy a betegség kezelhető és megfelelő terápiával az érintett teljes életet élhet."

A hivatalos átnevezést követően hét hónappal felmérést végeztek a japánok körében. Úgy találták, hogy az új elnevezés az esetek 78 százalékában felváltotta a régit. Egy későbbi kutatás pedig bizonyította, hogy a betegeket pontosabban felvilágosították és több információt kaptak a betegségükről az esetek 69,7 százalékában (ez korábban 36,7 százalék volt). Az új elnevezés segített az érintettek 82 százalékának, hogy jobban megértsék a betegségüket, csökkent a betegséghez kapcsolódó stigmatizáció és javult a terápiához való hűség is.

A japán tapasztalatok azt sugallják, hogy egy betegség átnevezése pozitívan hathat annak kezelésére és megítélésére is. A krónikus fáradtság szindróma új meghatározásának elterjedéséhez ugyan kell némi idő, de valószínű, hogy ez jelentősen javítja majd a betegségben érintett több millió ember életminőségét.